Özet

Amaç

Akdenize komşu ülkelerde yaygın görülen Ailevi Akdeniz ateşi (AAA) diğer kronik enflamatuvar romatolojik hastalıklar gibi düzenli takip gerektirmektedir. Hastalığın tedavi ve takibinde aksamaların olması önemli morbiditelerle sonuçlanabilmektedir. Biz de bu çalışmada, hastanemizde takipli AAA hastalarının takipten çıkma nedenlerini ve bu hastaların demografik, klinik özelliklerini araştırdık.

Yöntem

Çalışmaya 10.09.2016-10.09.2022 aralığında romatoloji polikliniğine başvuran ve bir yıldan uzun süre poliklinik kontrolüne gelmemiş AAA hastaları alındı. Yedi yüz elli sekiz hastadan takipten çıkmış 306 hasta telefon ile arandı. Hastalara kontrole gelmemelerinin muhtemel nedenleri soruldu. Ardından hastalar randevusuz olarak poliklinik kontrollerine davet edildi. Hastaların klinik ve demografik özellikleri kaydedildi. İlaç tedavi uyumu için modifiye Morinsky ölçeği (MMÖ)-motivasyon ve MMÖ-bilgi düzeyi ölçeği kullanıldı. Takipsiz olanlar ile dış merkez takipli hasta gruplarının karşılaştırması yapıldı. Veri analizleri için SPSS Versiyon 22.0 kullanıldı. P<0,05 değeri istatiksel olarak anlamlı kabul edildi.

Bulgular

Ulaşılabilen 176 (%58) hastadan 74’ünün dış merkezlerde takipli, 93 hastanın ise takipsiz olduğu öğrenildi. Tüm hastaların yaş ortalaması 39,44±11,92 yıl olup %55,1’i kadındı. Takipsiz olan hastaların %92,5’i şehir merkezinde, kalanı kırsalda ikamet ediyordu. Hastaların %87’sinde hastalık süresi 5 yıldan daha uzundu. Takipsiz hastaların çoğu üniversite (%48,1) ve lise mezunu (%31,2) idi. Hastaların takibe gelmemelerinin en sık nedeni “ihmal (%28)” ve “randevu bulamama (%25,8)” idi. Hastaların çoğu 1-3 yıl takipsiz kalmıştı. Takipsiz hastalarda atak sırasında en çok karın ağrısı (%84,9) kliniği görülmüştü. MMÖ-motivasyon, MMÖ-bilgi düzeyi ve tanıda hastanın takip gerekliliği hakkında bilgilendirilmesi değişkenlerinin takipsizlik durumuyla istatiksel olarak anlamlı ilişkisi olduğu görüldü (p<0,05).

Sonuç

Çalışmamızda takipsiz AAA hastalarının eğitim durumlarının yüksek olduğu halde takipsizlik nedeninin en sık “ihmal” olması eğitimli hastaların dahi hastalığın tedavi/takibi konusunda yeterli bilgilendirilmesinin önemini ortaya koymuştur. Nitekim dışmerkez takiplilerde MMÖ-motivasyon, MMÖ-bilgi düzeyi skorlarının yüksekliği bunu desteklemekteydi. Ayrıca yeşil liste nedeniyle “randevu alamamak” takipsizliğin ikinci sık sebebi olarak bulundu. Bu bağlamda romatoloji hastalarında yeşil listenin yeniden düzenlemesi faydalı olacaktır.

Giriş

Ailevi Akdeniz ateşi (AAA) ülkemizde yaygın görülen romatolojik hastalıklardan olup ateş ve serozit bulguları ile karakterize, ataklar tarzında seyreden, otozomal resesif geçişli bir tablodur. Tedavide kullanılan en önemli ilaç kolşisin olup hastaların ömür boyu tedavi alması ve düzenli takip olması gerekmektedir.^[1] Hastalığın tedavi ve takibinde aksamalar olmasının önemli morbiditelere yol açabilmesinin yanında iş gücü kaybıyla topluma ciddi maliyet yükü de getirdiği gösterilmiştir. Hastaların düzenli takiplerine gelmeleri hastalık aktivitelerinin sürekli izlenmesine olanak vermesinin yanı sıra hastalığın başarılı bir şekilde kontrol altına alınmasında ve ilerleyici hasarın önlenmesinde çok önemli bir yere sahiptir. Diğer yandan hastaların takipten çıkması birçok kronik hastalıkta görülebilmekte, hastalığın kötüleşmesinde ve maliyet artışında rol oynamaktadır.^[2] Romatolojik hastalıklarda ise takipten çıkma sıklığına ve nedenlerine dair çoğunluğu romatoid artrit (RA), sistemik lupus eritematozus (SLE), sistemik skleroz (SSc) ve ankilozan spondilit (AS) olmak üzere az sayıda çalışma olup AAA hastalarının takipsizlik durumunu belirten çalışma literatürde bulunmamaktadır.^{[3, 4]}

AAA, 1/1075 prevalansı ile dünyada en sık ülkemizde görülmekte olup^[5] AAA hastalarının takipten çıkmalarının hastalar ve maliyet üzerine etkisi düşünüldüğünde bu problemin sıklığı ve nedenlerinin belirlenmemiş olması önemli bir eksiklikti. Biz de bu çalışmada, merkezimizde takipli AAA tanılı hastaların takipten çıkma nedenleri ve bu hastaların demografik, klinik özelliklerini araştırdık.

Gereç ve Yöntemler

Bu çalışma kesitsel, tanımlayıcı, olgu-kontrol çalışması olup, çalışma için 10.09.2016-10.09.2022 tarihleri aralığında hastanemizin romatoloji polikliniğine başvuran AAA tanılı hastalar belirlendi. Çalışmaya 18 yaş ve üzerinde olan, AAA tanısı olup 1 yıl ve üzerinde hastanemizdeki takibine gelmemiş hastalar dahil edildi. On sekiz yaş altında olan, AAA dışında ek romatolojik hastalığı olan veya verilerinde eksikliği olan hastalar çalışma dışında tutuldu. Hastane veri tabanı tarandığında 2016-2022 yılları arasında hastanemize başvurmuş 758 AAA hastasından bu kriterlere uyan 306 hastanın iletişim bilgileri kayıtlı idi. Bu 306 hastalar telefon ile arandı. Ulaşılabilen 176 hastaya çalışmanın amacı anlatıldı ve hastalardan sözlü onam alındıktan sonra kontrole gelmemelerinin muhtemel nedenleri soruldu. Hastalar sonrasında randevusuz poliklinik kontrollerine davet edildi. Bu hastaların klinik ve demografik özellikleri kaydedildi. Çalışmamızda takipten çıkmış AAA hastalarının tedavi uyumunu değerlendirmek için Türkçe validasyonu daha önceden yapılmış olan^[6] modifiye Morisky ölçeği (MMÖ)-motivasyon, MMÖ-bilgi düzeyi anketleri uygulandı. Tamamen takipten çıkmış olan hastalar grup 1, başka merkezlerde takipli olan hastalar grup 2 olarak iki sınıfa ayrıldı. Takipsiz olanlar ile dış merkez takipli hasta gruplarının karşılaştırması yapıldı. Hastaların takipsiz kalma durumlarına etki edebilecek demografik sosyolojik ve klinik faktörler araştırıldı. Çalışmaya Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi Etik Kurulu tarafından (karar no: 2023/262, tarih: 08.11.2023) onay verildikten sonra başlanıldı.

İstatistiksel Analiz

Veri analizleri için SPSS Version 22.0 (IBM Corporation, Armonk, NYC, ABD) kullanıldı. Dağılımların normalliğini belirlemek için Shapiro-Wilk testi, normal dağılmayan sürekli değişkenler için Mann-Whitney U testi, normal dağılan sürekli değişkenler için t-testi, kategorik değişkenler için ki-kare veya Fisher’in kesin testi kullanıldı. P<0,05 değeri istatistiksel olarak anlamlı kabul edildi.

Bulgular

Poliklinik takibine gelmeyen 306 hasta telefon ile arandı. Bunların 130’una (%42) ulaşılamadı. Ulaşılabilen 176 (%58) hastadan, 93’ünün (%52,8) takipsiz olduğu, 74’ünün (%42,1) dış merkezlerde takipli olduğu ve 9’unun (%5,1) eksitus olduğu öğrenildi (Şekil 1).

Tüm hastaların yaş ortalaması 39,44±11,92 yıl olup %55,1’i kadındı. Takipsiz olan hastaların kadın/erkek oranı 49,9/50,1; yaş ortalaması ise 39,58 yıl idi. Hastaların %92,5’i şehir merkezinde, kalanı kırsalda ikamet ediyordu. Hastaların %68,8’i evli olup %66,7’si çalışmakta idi. Grup 2 hastaların %71’i şehir merkezinde, kalanı kırsalda ikamet ediyordu. Tüm hastaların %65,4’ü evli olup %62,2’si çalışmaktaydı. Hastalık sürelerine bakıldığında grup 1 hastalarının %87’si beş yıl ve üzeri, %13’ü beş yıldan az hastalık süresine sahip iken grup 2’de bu oranlar sırasıyla %86,7 ve %11,1 idi. Takipsiz kalma süreleri bakımından grup 1 hastaları en çok 1 ile 3 yıl arasında takipsiz kalmıştı (Grafik 1). Grup 1 hastaların %59,1’inde ailede AAA öyküsü olup %26,9’unda apendektomi öyküsü vardı. Hastalarının %3,2’si ilaçlarını kesmiş olsa da halen kolşisin kullanmakta olanlar tüm hastaların %95,7 siydi. Geri kalanlar ise sadece interlökin antagonisti tedavisi alıyordu. Grup 2 hastalarında tedavisini kesen yok iken sadece kolşisin kullananların oranı %91,1 idi. Kolşisin ile birlikte interlökin-1 antagonisti tedavisi alanların oranı %8,9 idi. Takipsiz hastaların çoğu üniversite (%48,1) veya lise mezunu (%31,2) idi (Grafik 2). Grup 2 hastalarda üniversite ve lise mezuniyeti oranları sırasıyla %62 ve %22,2 idi. Telefonla ulaşılabilen grup 1 hastalarda takibe gelmemelerinin en sık nedeni “ihmal” daha sonra azalan oranlarla yandal muayenesi için gerekli olan “yeşil liste kayıt süresinin dolması nedeniyle randevu bulamama”, “hastalığın düzelmiş olduğunu düşünme”, “taşınma”, “mesafe”, “takip gerekliliğinin farkında olmama”, “zaman bulamama” ve “özel nedenler” olarak bulundu (Grafik 3).

Grup 2 hastalarının dış merkez takiplerinin en sık nedeni ise “mesafe (%75,6)” daha sonra “taşınma (%20)” idi. Son 3 ayda en az bir ve üzeri atak sayısı takipsiz hastalarda %40,5 iken dış merkez takiplilerde bu oran %37,6 idi. Takipsiz hastalarda atak sırasında en çok karın ağrısı (%84,9) ve ateş (%82,8) kliniği olurken en az erizipel benzeri eritem (%20,4) vardı. Son 3 ayda grup 1 hastalarının %50,5’sinde hiç atak yokken dış merkez takipli grup 2 hastalarında bu oran %55,6 idi. Tüm hasta gruplarının demografik ve klinik özellikleri Tablo 1’de gösterilmiştir. Tanıda “hastanın takip gerekliliği hakkında bilgilendirilmiş olması” sorusuna grup 1 hastalarının %90,3’ü evet cevabı verirken bu oran grup 2 hastalarında %95,6 idi. Hastaların MMÖ ile ölçülen tedaviye uyumlarına bakıldığında MMÖ-motivasyon skoru takipsiz kalan hastaların %54,8’inde düşük, MMÖ-bilgi düzeyi skoru ise %78,5’inde yüksek bulundu. Bu oranlar dış merkez takiplilerde sırasıyla %35,6 ve %88,9 idi.  MMÖ-motivasyon skoru bakımından her iki grup arasındaki fark istatistiksel olarak da anlamlıydı (p<0,05). Grup 1 ile grup 2 hastalar arasında regresyon analizi ile bakıldığında cinsiyet, yaş, şehir merkezi-kırsal ikameti, eğitim durumu, medeni durum ve çalışma durumu değişkenlerinin hastaların takipsizlik durumlarına istatiksel olarak anlamlı etkisi olmadığı görüldü. Ancak MMÖ-motivasyon skoru, MMÖ-bilgi düzeyi skoru ve tanıda hastanın takip gerekliliği hakkında bilgilendirilmesi değişkenlerinin takipsizlik durumuyla istatiksel olarak anlamlı ilişkisi olduğu görüldü (sırasıyla p=0,034, p: 0,048, p=0,031) (Tablo 2).

Grup 1 hastalarda korelasyon analizine göre tanıda hastalık hakkında bilgilendirilmiş olmak ve evli olmamak takipsizlik süresi ile negatif korele idi. Ancak istatiksel olarak anlamlılık yoktu. Takipsizlik süresi ile eğitim durumu arasında da pozitif korelasyon olup istatiksel olarak da anlamlı idi (r=-0,075, p=0,01). Takipsiz hastalarda korelasyon analizine göre MMÖ-motivasyon skoru, MMÖ-bilgi düzeyi skoru, eğitim durumu ve hastanın hastalığı hakkında bilgilendirilmiş olması değişkenleri ile son üç aydaki atak sayısı arasında negatif bir korelasyon vardı fakat istatiksel olarak anlamlılık yoktu (Tablo 3).

Tartışma

Düzenli poliklinik kontrolleri romatolojik hastalıklarda hastalığın başarılı bir şekilde kontrol altına alınmasında ve progresif hasarın engellenmesinde çok önemlidir. Takipsiz kalan hastalara dair çoğunluğu RA, SLE, SSc ve AS olmak üzere az sayıda çalışma bulunmaktadır. Bu çalışmalarda araştırmacıların temel hedefleri takipten çıkan hastaların klinik özelliklerini belirlemek olup takipten çıkan hastalara herhangi bir yolla ulaşılmamıştır. Bizim çalışmamızda ise hastalar telefonla aranıp poliklinik kontrolüne davet edilmiş ve takipsizlik nedenleri sorgulanmıştır. Ayrıca AAA hastalarının takipsizlik nedenlerini ve bu hastaların klinik özelliklerini araştırdığımız çalışmamız ilk olması yönüyle önem taşımaktadır. Çünkü AAA’nın en sık ülkemizde görülmesi ve AAA hastalarının takipsizlik verilerinin olmaması büyük bir eksiklikti.

2015 yılında yayınlanmış Tien ve ark.’nın^[3] Tayvan’da yapmış olduğu bir çalışmada bizim çalışmamıza benzer olarak takipsiz romatoloji hastalarına ulaşılmıştır. RA (n=406), SLE (n=174), AS (n=136) ve psöriyatik artrit/psöriyazis (n=65) hastalarının dahil edildiği bu çalışmada yaklaşık dört senenin sonunda takipten çıkma sıklığı sırasıyla %24, %24, %35 ve %35 bulundu. Bu çalışmada takipten çıkan hastalara takipsiz kalma nedenleri soruldu. RA ve SLE’de takipsizliğin en sık nedenini hastaların başka bir merkezde takiplerine devam etmeleri iken AS ve psöriyatik artrit/psöriyaziste hastaların şikayetlerinin olmaması olarak bulundu. Yüz doksan bir AS ve 314 RA hastasının takipsizlik nedenlerinin araştırıldığı daha güncel başka bir çalışmada ise RA hastalarının %65’inin başka bir merkezde takipli olduğu, AS hastalarının ise %54’ünün şikayetleri olmadığı için takipsiz kaldığı bulunmuştur.^[7] Bizim çalışmamızda ise hastaların %40’ının merkezimiz takibinden çıkmış olduğu bulundu. Bu hastaların tanıdan kaç yıl sonra takibimizden çıktığı sorulmadı ancak bunların en çok 1-3 yıl süre takipsiz kaldığı öğrenildi. Ulaşılabilen yaklaşık hastaların üçte ikisinin takipsiz ve üçte birinin dış merkezlerde takipli olduğu öğrenildi. Çalışmanın yapıldığı merkezin özellikleri, çalışmaya dahil edilen hastaların demografik ve klinik özellikleri, çalışma dizaynındaki ve takipten çıkma tanımındaki farklılıklar takipsizlik oranlarına etki edebilmektedir.^[4] Bizim de ulaşamadığımız hastaların büyük bir kısmı merkezimize sadece bir defa başvurmuşlardı. Bunun muhtemel nedeni kliniğimizin üçüncü basamak bir merkez olması ve birçok hastanın tanı konulduktan sonra tedavilerini kendilerine daha yakın başka bir merkezde devam ettirmek istemeleri olabilir. Ulaşabildiğimiz hastaların önemli bir kısmının (%42) başka bir merkezden takip ediliyor olmaları da bu durumu desteklemekteydi. Çalışmamızdaki diğer çarpıcı bir sonuç da takipsiz hastaların yarısının üniversite, üçte birinin ise lise mezunu olmasına rağmen takipsiz kalmalarının en sık nedeninin “ihmal” olarak cevaplanmış olmasıydı. Hastaların bir kısmının şehir merkezi dışında ve kent kırsalında ikamet ediyor olması da takipsizliği arttıran diğer bir faktör olarak görüldü. Dış merkez takipli olan hastaların da önemli bir kısmı mesafe ve başka bir kente taşındığı için başka bir merkezde takipli idi. Kliniğimizin üçüncü basamak bir sağlık merkezi olması ve kentimizin memur kenti olması da dış merkez takipli hastaların bu gerekçesini makul kılmaktadır. Takipten çıkmış olmanın ikinci en sık nedeni de ülkemizde yandal randevusu alabilmek için gerekli olan ve altı ay geçerlilik süresi olan “yeşil listeden çıkmış olmak” olarak bulundu. Romatolojik hastalıkların kronik enflamatuvar hastalıklar olduğu düşünüldüğünde romatolojik hastalık tanısı konulmuş olan hastaların yeşil liste sürelerinin ne kadar olacağının belirlenmesi hastayı takip eden hekimin insiyatifine bırakılması bu bağlamda sorununun çözümüne katkı sağlayacaktır.

Çalışmanın Kısıtlılıkları

MMÖ-motivasyon ve bilgi düzeyi skorları takipsiz hastalarda dış merkezde takiplerini devam ettiren hastalara göre daha düşük ölçüldü. MMÖ-motivasyon ve bilgi düzeyi skorları bakımından her iki grup arasındaki bu fark istatistiksel olarak da anlamlı bulundu. Korelasyon analizinde de takipsiz hastalarda MMÖ-motivasyon skoru, bilgi düzeyi skorları ve tanıda hastanın takip gerekliliği konusunda bilgilendirilmiş olma durumuyla son üç aydaki atak sayısı arasında negatif korelasyon bulunmuş olması da beklenen bir sonuç idi. Bu veriler de AAA hastalarının takipten çıkması ve hastalığın progrese olması üzerinde hastaların motivasyonun ve hastalık hakkındaki bilgi düzeylerinin etkili olduğunu göstermektedir. Bu çalışmada takipten çıkmış olan hastalar ile halen merkezimizde takipli olan hastaların karşılaştırılması da yapılabilirdi. Ancak biz çalışmayı planlarken merkezimiz takibinden çıkmış olan hastaları çalışma popülasyonu olarak belirlemiştik ve bu hastaların takipsizlik nedenlerini araştırmayı amaçlamıştık. Grup 2 hastalarını, merkezimizde takipli olanlar değil de takibimizden çıkmış olup başka merkezlerde takiplerine devam eden hastaların oluşturuyor olması çalışmanın bir kısıtlılığı olarak değerlendirilebilir. Takipten çıkmış olan ve randevusuz muayeneye davet edilen hastaların bir kısmı poliklinik kontrollerine geldi ve bu hastaların rutin tetkikleri çalışıldı. Ancak istatistiksel değerlendirme yapabilmek için yeterli değildi. Çalışmanın diğer bir kısıtlılığı da takipten çıkmış olan hastaların AAA’nın en sık komplikasyonu olan böbrek fonksiyon bozukluğu açısından değerlendirilmemiş olmasıdır. Çalışmanın odaklandığı nokta AAA hastalarının takipsizlik nedenleri olduğundan takipsiz kalmış hastalar söz konusu komplikasyon yönüyle değerlendirilmedi.

Sonuç

AAA hastalarının takipsizlik nedenlerini ve bu hastalarının klinik özelliklerini araştırdığımız bu çalışmada takipsiz hastaların yarısının üniversite mezunu olması ve en çok takipsizlik nedeninin “ihmal” olarak bulunmuş olması ilginç bir sonuç olup; bu durum eğitimli hastaların dahi hastalığın tedavi ve takibi konusunda yeterli bilgilendirilmesi gerektiğinin önemine işaret etmektedir. Dış merkezlerde takiplerini devam ettiren hastalarda “tanıda hastanın takip gerekliliği konusunda bilgilendirilmiş olması” cevabının istatiksel olarak anlamlı yüksek bulunmuş olması da bu durumu desteklemektedir. Ayrıca hastaların takipsiz kalmalarının ikinci en sık nedeni olan “yeşil listeden çıkma sebebiyle randevu alamamak” problemine romatoloji hastaları için yeşil liste geçerliliğinin sürekli olacak şekilde ayarlanması çözüm sunacaktır.